Búsqueda de tratamiento e información para cánceres poco frecuentes
El cáncer es una experiencia que cambia la vida de cualquier persona. Puede ser aún más desafiante si le diagnostican una forma de cáncer poco frecuente. Un cáncer poco frecuente es aquel que afecta a menos de 40 000 personas por año en los EE. UU. Debido a que estos cánceres son poco frecuentes, podría ser más difícil encontrar información sobre ellos. También podría resultar difícil encontrar un proveedor de atención médica con experiencia en su tratamiento. Esto puede resultar frustrante, pero sepa que hay ayuda disponible; puede que sea necesario realizar una búsqueda adicional.
A continuación se ofrecen algunas ideas sobre los próximos pasos después de recibir un diagnóstico de cáncer poco frecuente.
Busque una segunda opinión
Los cánceres poco frecuentes son más difíciles de diagnosticar que otros. Por lo tanto, podría ser una buena idea buscar una segunda opinión de otro proveedor de atención médica. En general, es importante asegurarse de que su diagnóstico sea correcto. Pero encontrar al especialista adecuado también puede ayudarlo.
Busque un especialista
Es probable que su especialista sea oncólogo. Son médicos especializados en el tratamiento del cáncer. Encontrar al especialista adecuado puede llevar un poco más de tiempo que encontrar un proveedor de atención médica general. Pero no está solo en su búsqueda. Aquí hay algunas formas de empezar a buscar:
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Pregúntele al proveedor de atención primaria. Su equipo de atención médica actual puede ayudarlo a encontrar un especialista. Es posible que tengan recomendaciones o puedan recomendarle a alguien.
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Centros de investigación oncológicos especializados. Hay centros oncológicos y centros médicos académicos en todo el país. Muchos programas o clínicas dedicados se centran en cánceres poco frecuentes. Busque "centros oncológicos que tratan cánceres poco frecuentes" en línea. Cuando encuentre uno, llame para consultar si pueden ayudarlo.
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Consulte las organizaciones nacionales. En los sitios web de las organizaciones confiables hay recursos y herramientas para encontrar un especialista o un centro de tratamiento. Algunos que puede consultar son el Instituto Nacional del Cáncer (National Cancer Institute, NCI), la Sociedad Estadounidense contra el Cáncer (American Cancer Society, ACS) y la Rare Cancer Alliance (RCA); recursos para pacientes de la Red Nacional de Centros Oncológicos Integrales (National Comprehensive Cancer Network, NCCN).
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Pida recomendaciones a otros. Los foros en línea, los grupos de redes sociales y los grupos de apoyo locales para personas con cánceres poco frecuentes pueden ser recursos valiosos. Incluso podrían ayudarlo a encontrar especialistas. Localice estos grupos buscando el nombre de su cáncer en una plataforma de redes sociales o en foros en línea.
Cuando encuentre un especialista, hágale preguntas para ver si tiene experiencia con el cáncer que usted tiene. Algunas preguntas de ejemplo incluyen las siguientes:
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¿Con qué frecuencia ha visto mi diagnóstico exacto?
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¿A cuántas personas ha tratado?
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¿Tiene alguna formación especializada o experiencia en investigación con el cáncer que tengo?
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¿Qué experiencia tiene el resto de su equipo con este tipo de cáncer?
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¿Qué hay de nuevo en el tratamiento de esta enfermedad?
Aprenda sobre su cáncer
Investigue y comprenda lo siguiente:
Busque su cáncer en sitios web como los siguientes:
Estas organizaciones tienen información confiable y detallada sobre todo tipo de cánceres poco frecuentes. Obtener más información lo ayudará a tomar decisiones informadas sobre su atención.
Recopile sus registros médicos
Recopile todos sus registros médicos relacionados con el cáncer, incluidos los siguientes:
Es probable que le pidan que comparta sus registros médicos con varios proveedores. Mantenerlos organizados y a mano lo hará más fácil.
Cree un sistema de apoyo
Cree una red de apoyo de amigos y familiares para ayudarlo a sobrellevar la situación. Pueden ayudar emocionalmente y con las tareas cotidianas. Es posible que necesite transporte para sus citas o ayuda para cocinar. O quizás necesite que le escuchen en los días difíciles. Al igual que su equipo de atención médica, sus amigos y familiares están ahí para apoyarlo durante este momento.
Conéctese con organizaciones
Muchos grupos de defensa de pacientes con cánceres poco frecuentes y organizaciones de apoyo ofrecen recursos valiosos, que incluyen lo siguiente:
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Acceda a las últimas investigaciones
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Información sobre ensayos clínicos
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Reuniones periódicas (en línea o virtuales) con otras personas con el mismo tipo de cáncer que usted tiene
Considere los ensayos clínicos
Los ensayos clínicos son estudios de investigación que analizan la seguridad y eficacia de nuevos tratamientos médicos. Pregunte a su equipo de atención médica sobre cualquier ensayo clínico para el que pueda calificar. También puede encontrar información sobre ensayos clínicos en https://clinicaltrials.gov/
Comuníquese con su equipo de atención médica
Hable con frecuencia con su equipo de atención médica para asegurarse de recibir la mejor atención y apoyo. Hágale saber lo siguiente:
Cuide su salud mental
Un diagnóstico de cáncer puede ser abrumador y aterrador. Considere hablar con un consejero o buscar un grupo de apoyo. Pídale a su equipo de atención médica que lo ayude a encontrar estos servicios o búsquelos en línea. Pueden ser reuniones presenciales o virtuales, dependiendo de con qué se sienta cómodo. Sepa que no existe una forma correcta o incorrecta de sentir, y que hay otras personas que han sentido lo mismo que usted. Están listos para escucharlo y ayudarlo.